退化性自閉癥《智力發(fā)育遲緩》-中國自閉癥網(wǎng)

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退化性自閉癥《智力發(fā)育遲緩》

時(shí)間:2022-09-01 01:30來源: 作者: 點(diǎn)擊:次

患有退行性自閉癥譜系障礙疾病(ASD)的兒童經(jīng)常在門診就診，大多在2至3歲之間，這讓他們的父母感到擔(dān)憂。家長的描述，孩子出生后的發(fā)育看似正常，活潑可愛。然而，在一歲半到三歲之后，他們所掌握的一些詞匯和互動(dòng)技能開始減弱，或者消失，甚至語言完全消失。焦慮的家長懷疑孩子聽力有問題，但孩子聽力正常。所以我?guī)Ш⒆尤タ瘁t(yī)生的時(shí)候，內(nèi)心的恐懼和焦慮就表現(xiàn)在了表情上。當(dāng)聽說孩子被確診為ASD時(shí)，我?guī)缀醣罎⒘耍磸?fù)否認(rèn)孩子的核心癥狀，說孩子的發(fā)育一直很正常，但是最近發(fā)生的事情…，還說我的內(nèi)疚和懷疑與我沒有盡到父母的責(zé)任有關(guān)，這讓我很尷尬。

這些變化表明，它們的腦神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的發(fā)育和構(gòu)建中必然存在相應(yīng)的異化。就像我常說的“ASD孩子的大腦“在錯(cuò)誤的線上”，這種疏離感早已存在。如果你沒有足夠仔細(xì)地遵循它，就很難在一個(gè)統(tǒng)一的模型中應(yīng)用或解釋它們的退化性變化。他們的退步不僅表現(xiàn)在語言上，還表現(xiàn)在其他功能上，比如吃、喝、拉、散、自理、人際交往。其中，語言和社交行為的退化是最常見的癥狀，如不恰當(dāng)?shù)亟忻?，回避眼神交流等。，而另一些則是排便、排便、自己吃東西等倒退行為。

但是對(duì)于退行性自閉癥基本沒有統(tǒng)一的定義和標(biāo)準(zhǔn)，主要是根據(jù)各個(gè)醫(yī)生的觀察結(jié)果來診斷。比如有的ASD一開始表現(xiàn)出多種多樣的特征，說話走路都沒有延遲。隨著一些功能的退步，其他的也出現(xiàn)了，比如語言退步，但是有一定程度的眼神交流，對(duì)父母的呼喚有反應(yīng)。仔細(xì)分析這些孩子，有的機(jī)能退化早，有的三四歲以后開始退化，有的可能交替出現(xiàn)，也就是說機(jī)能退化的速度不同，表現(xiàn)也不同。然而，到目前為止，還沒有據(jù)表明ASD有無退化之間存在一個(gè)連續(xù)的行為圖，這不是一個(gè)非黑即白或非此即彼的區(qū)分。本質(zhì)上基本是一回事——ASD，最終發(fā)展成典型的ASD。

ASD的癥狀多種多樣，很難歸類到硬性的癥狀指標(biāo)。你可以從一些孩子身上發(fā)現(xiàn)很多倒退的跡象，沒有一個(gè)發(fā)展軌跡完全符合你的“倒退”特征。比如有的孩子很早就表現(xiàn)出多種功能的急性退化，有的進(jìn)展緩慢，有的停滯不前，有的表現(xiàn)出細(xì)微的倒退，有的可能出現(xiàn)混合性。

退行性ASD的結(jié)果是什么？據(jù)國外報(bào)道，回歸與預(yù)后不良有關(guān)(Ellis Weismer S，2015)，但結(jié)論不一致。一個(gè)孩子2歲時(shí)的語言發(fā)展基本可以預(yù)測(cè)5、6歲后的結(jié)局。當(dāng)然，如果早期干預(yù)得當(dāng)，一些患有退行性ASD的兒童預(yù)后良好。

臨床上還是很難回答的。相關(guān)研究報(bào)告多種多樣，學(xué)術(shù)界很難達(dá)成共識(shí)，如推測(cè)與ASD顱骨過度增大、遺傳差異(Gregg等人，2008)、癲癇、免疫(Taylor等人，2002)、免疫缺陷(Molloy等人，2006)等有關(guān)。

退化可能發(fā)生在各種功能領(lǐng)域，包括交流、社會(huì)互動(dòng)、認(rèn)知和自理。在我的孩子中，語言退化是最常見的。比如不久前就診的一個(gè)ASD患兒，今年四歲。他父母說孩子出生后智力和語言發(fā)育基本正常，也能回答父母的問題。最近他的社交功能退化最明顯。他在幼兒園根本不跟其他小朋友玩，煩躁情緒增加。家長想盡各種辦法安撫孩子的情緒，但一點(diǎn)效果都沒有。據(jù)說孩子被送到一家機(jī)構(gòu)培訓(xùn)了兩個(gè)月，看起來收獲了一些新的英語口語和有限的社交行為，但是回到家上了幼兒園，情況還是和以前一樣。在我看來，更多的是家長的口頭報(bào)告不一致，所以很難總結(jié)出它的發(fā)展規(guī)律。

如何梳理退行性ASD兒童的發(fā)展規(guī)律，我覺得通過標(biāo)準(zhǔn)化的訪談量表比較靠譜。比如ADI-R，用來記錄父母對(duì)孩子成長發(fā)育的記憶。該工具包包含18個(gè)問題，用于收集關(guān)于潛在退化的詳細(xì)信息，包括喪失的特定技能、功能喪失的持續(xù)時(shí)間和與退化相關(guān)的潛在因素。

在ASD研究的歷史上，有學(xué)者對(duì)退行性自閉癥的報(bào)道由來已久，他們也使用過其他的稱謂，如折線自閉癥、回歸樣自閉癥、獲得性孤獨(dú)綜合征等。日本學(xué)者對(duì)此方面多有報(bào)道(Kobayashi，Murata，1998)，臨床樣本中約有20%的ASDs符合這種情況。