關(guān)于自閉癥對(duì)家庭的影響和壓力，人們已經(jīng)做了很多研究，但事實(shí)上，大多數(shù)研究都集中在自閉癥對(duì)父母的影響上。

另外，出生順序也是個(gè)問(wèn)題。根據(jù)Macks的研究，“大多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)，如果你比你的自閉癥同胞年輕，這將變得沒(méi)有什么大不了的，因?yàn)槟闶歉贻p的那一個(gè)，責(zé)任的壓力會(huì)小得多?！睂?duì)于姐姐或哥哥來(lái)說(shuō)，他們和他們的自閉癥兄弟姐妹之間會(huì)有一個(gè)“大調(diào)整”。

至于我自己，我已經(jīng)能夠很好地適應(yīng)我45歲的自閉癥弟弟，但我面臨的挑戰(zhàn)仍然是無(wú)窮無(wú)盡的。我懷疑史密斯、巴蘇和其他人也是如此。

這些研究采用了不同的方法，但即使如此，我們也不應(yīng)該對(duì)相互矛盾的結(jié)果感到驚訝。就像世界上沒(méi)有兩個(gè)一模一樣的自閉癥兒童一樣，他們的兄弟姐妹對(duì)不同的家庭情況有不同的適應(yīng)方式。

來(lái)自麥克林的16歲女孩魯克米尼·巴蘇(Rukmini Basu)也有同感。她21歲的哥哥Arko患有自閉癥。她告訴我，“我相信如果我年輕的話，朋友們的來(lái)訪一定會(huì)讓我很尷尬，因?yàn)槲覠o(wú)法想象他們看到我弟弟時(shí)的反應(yīng)。我一定會(huì)想辦法不讓朋友看到他。"

巴蘇和史密斯都同意上述觀點(diǎn)。史密斯說(shuō)，“我感到一種更強(qiáng)烈的責(zé)任感。。。。。。我也有一定程度的照顧別人的經(jīng)驗(yàn)?！蔽矣X(jué)得我比一些朋友更有耐心，更成熟，成長(zhǎng)更快?！卑吞K補(bǔ)充道。

性別也是一個(gè)因素。男生相對(duì)比女生更放松。麥克說(shuō)，這可能是因?yàn)樵谡疹櫄埣餐矫?，男孩往往被賦予比女孩更少的責(zé)任。

根據(jù)Macks和Moskowitz的研究和觀察，對(duì)于自閉癥兒童的父母來(lái)說(shuō)，處理孩子在公共場(chǎng)所突然失控或令人憤怒的行為，并干預(yù)孩子的日常行為是一件非常重要的事情。Macks說(shuō)，“我們知道的一件事是，父母的心理健康和應(yīng)對(duì)技能是影響兄弟姐妹處理此類(lèi)事情的主要因素。"

2007年，哈佛大學(xué)精神病學(xué)的一篇評(píng)論對(duì)此做出了回應(yīng)。文章說(shuō)，在“焦慮、內(nèi)疚和憤怒等令人苦惱的情緒反應(yīng)”的研究和“更多的適應(yīng)和適應(yīng)問(wèn)題”的研究中，證明了(與自閉癥患者的相處)除了一些人從中吸取了教訓(xùn)，其他人似乎沒(méi)有受到影響。

他們重復(fù)著同樣的話題，莫斯科維茨說(shuō)，“這些孩子感到了沉重的負(fù)擔(dān)。他們都覺(jué)得被忽視了，覺(jué)得自己的家總是處于一種混亂不安的氛圍中。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，一切都不那么正常?！?br>

我知道，家庭中的兄弟姐妹們對(duì)殘疾兒童給予了無(wú)私的關(guān)懷、關(guān)注和支持，這種溫暖常常感動(dòng)著世間的人們。我也覺(jué)得真的很棒很好看。但對(duì)我們中的許多人來(lái)說(shuō)，這很復(fù)雜，因?yàn)樗婕暗揭粋€(gè)患有自閉癥的親戚。要在我們之間建立一種溫暖親密的關(guān)系，我們面臨的挑戰(zhàn)來(lái)自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之間的嬉戲、吵鬧、爭(zhēng)寵，因?yàn)樽蚤]癥而不公平。

莫斯科維茨將那些非自閉癥的兄弟姐妹聚集在一起，進(jìn)行了一天的活動(dòng)，讓孩子們有機(jī)會(huì)談?wù)撍麄兊慕?jīng)歷，發(fā)泄他們的不滿(mǎn)，審視他們的感受，并在同齡人中相互學(xué)習(xí)。

數(shù)據(jù)顯示，可用于研究自閉癥家庭中兄弟姐妹反應(yīng)的線索并不多。一些研究報(bào)告指出，一般來(lái)說(shuō)，大家庭的人比小家庭的人做得更好；雙親家庭比單親家庭好；高機(jī)能兒童的家庭比低機(jī)能兒童的家庭更好。當(dāng)然，良好的家庭經(jīng)濟(jì)狀況也意味著可以帶來(lái)更好的行為結(jié)果。

這是一篇舊文章。當(dāng)年二胎還奢侈，現(xiàn)在二寶是常態(tài)。但對(duì)于我們自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，“二寶”長(zhǎng)期以來(lái)是普遍現(xiàn)象，因?yàn)閲?guó)家希望家庭通過(guò)“再生一個(gè)”來(lái)解決長(zhǎng)輩的后事問(wèn)題。但是事情真的能如我們所愿嗎？

盡管有責(zé)任和義務(wù)的負(fù)擔(dān)，史密斯還是講述了一些和弟弟在一起的美好瞬間。她說(shuō):問(wèn)題的關(guān)鍵是要能保持幽默感。你知道，總是有笑聲而不是憤怒?！昂芏鄷r(shí)候真的很有趣，”克萊爾說(shuō)?！八隽撕芏嗫蓯?ài)的事情?！?/p>

我十二歲的時(shí)候，有一天，我十一歲的弟弟咬了我的臉。第二天正好是我們班的拍照日，我要帶著明顯的咬痕回學(xué)校。當(dāng)我坐下來(lái)拍照的時(shí)候，我不得不告訴人們這都是貓做的。說(shuō)起來(lái)，從小到大，因?yàn)檫@個(gè)自閉的哥哥，我經(jīng)常會(huì)遇到尷尬和抑郁，而這只是其中之一。

在各種與自閉癥相關(guān)的研究中，只有自閉癥對(duì)手足關(guān)系影響的研究，對(duì)我們感覺(jué)自己的需求被忽視做出了有限的回應(yīng)。當(dāng)然，我們可以理解這一點(diǎn)，因?yàn)榇蟛糠值膶W(xué)術(shù)研究都集中在患病兒童身上。(根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心的報(bào)告，美國(guó)每88名兒童中就有一名患有自閉癥譜系障礙的兒童)。

事實(shí)上，在一個(gè)“沒(méi)有人口統(tǒng)計(jì)學(xué)風(fēng)險(xiǎn)因素”的穩(wěn)定家庭中，意味著它不是單親家庭或沒(méi)有經(jīng)濟(jì)問(wèn)題等風(fēng)險(xiǎn)因素，Macks說(shuō)，“人們普遍認(rèn)為患有自閉癥的兄弟姐妹可以帶來(lái)很多積極的經(jīng)歷，并伴隨著有限的長(zhǎng)期負(fù)面影響。”

然而，辛辛那提兒童醫(yī)院的兒童心理學(xué)家瑞安·麥克(Ryan Macks)是為數(shù)不多的研究兄弟姐妹之間關(guān)系的學(xué)者之一，他說(shuō):應(yīng)該記住，與大多數(shù)兒童相比，家庭中的那些人是自閉癥兒童，他們要面對(duì)的問(wèn)題至少是他們的兩倍。

我理解這種感覺(jué)。十幾歲的時(shí)候，我和一個(gè)男生有個(gè)約會(huì)。那一天，我弟弟被鎖在另一個(gè)房間，因?yàn)槲乙诩业人麃?lái)接我。說(shuō)實(shí)話，這不是什么好事，現(xiàn)在連這個(gè)秘密都說(shuō)出來(lái)讓我很難受。但我知道，當(dāng)時(shí)其他人也有這種沖動(dòng)。

作為一名家庭醫(yī)生，我既有一個(gè)自閉癥哥哥，也有一個(gè)自閉癥患者。最讓我困擾的是，關(guān)于自閉癥對(duì)同胞關(guān)系的影響，人們做的研究太少了。

她補(bǔ)充道:“這些孩子不能帶朋友回家，因?yàn)樗麄兊淖蚤]癥同胞經(jīng)常會(huì)對(duì)自己的情緒或行為失去控制，這讓整個(gè)家庭變得一團(tuán)糟?！?br>

Macks想要強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)是:“大多數(shù)自閉癥或其他殘疾兒童的兄弟姐妹最終都會(huì)做得很好?！钡J(rèn)為有一個(gè)誤區(qū)，那就是如果一個(gè)孩子有一個(gè)自閉癥同胞，那無(wú)異于一句話，他將“一輩子陷入激烈的斗爭(zhēng)中”。他說(shuō)，這不一定是真的?！按蠖鄶?shù)人處理得相當(dāng)好?！?br>

她回顧了最近一件事。我的弟弟，同時(shí)又聾又自閉，沉迷于在門(mén)廳拖地。他站在門(mén)外，用手語(yǔ)重復(fù)他父親剛剛給他的話?？巳R爾選擇了弟弟行為搞笑的一面而不是尷尬的一面，并且很欣賞這一刻。她說(shuō):“我想沒(méi)有人會(huì)嘲笑她弟弟拿著拖把說(shuō)話?！?br>

除了這幾個(gè)瞬間，研究人員和一些兄弟姐妹自己發(fā)現(xiàn)，這種相處的經(jīng)歷可以產(chǎn)生長(zhǎng)期的好處。一些研究報(bào)告表明，在家庭中與自閉癥患者一起長(zhǎng)大的人往往更善解人意。"他們通常能夠像成年人一樣處理棘手的問(wèn)題。"Macks說(shuō)，“因?yàn)椋麄円呀?jīng)學(xué)會(huì)了在公共場(chǎng)合妥善處理尷尬局面，以及如何更好地控制談判。

盡管面臨許多挑戰(zhàn)，這些孩子即使有可能也不想改變現(xiàn)狀。正如斯密所說(shuō)，“希望他與現(xiàn)狀不同，就是拋棄他。我不想拋棄他?！?br>

但是，當(dāng)我們適應(yīng)和吸納社區(qū)所有的自閉癥兒童，爭(zhēng)取他們的支持，讓他們得到特殊教育，滿(mǎn)足他們的專(zhuān)業(yè)和醫(yī)療需求時(shí)，我不得不說(shuō)，我們不應(yīng)該忘記那些兄弟姐妹，無(wú)論他們適應(yīng)得多么好。對(duì)于父母、老師、治療師、醫(yī)生和研究人員來(lái)說(shuō)，這些孩子的需求不應(yīng)該被忽視。

2006年,《精神發(fā)育遲滯協(xié)會(huì)雜志》上的一篇研究綜述指出，盡管一些研究人員正在揭示兄弟姐妹關(guān)系的“有害后果”,但其他人發(fā)現(xiàn)兄弟姐妹之間的關(guān)系調(diào)整得很好，或者他們面臨的挑戰(zhàn)處于較低和無(wú)關(guān)緊要的水平。

這些東西可謂是怨恨和不滿(mǎn)的沃土，但你會(huì)因?yàn)檫@些不好的感覺(jué)而自責(zé)。因?yàn)闅w根結(jié)底，即使是作為一個(gè)孩子，我們都知道這個(gè)病人親人的殘疾是與生俱來(lái)的，是無(wú)法擺脫的。

除了以上，還有少數(shù)研究?jī)A向于關(guān)注學(xué)習(xí)成績(jī)、情緒障礙和社交特征，這些研究遠(yuǎn)非結(jié)論性的。

18歲的克萊爾·史密斯有一個(gè)15歲患有自閉癥的弟弟。她這樣描述自己的感受:“我努力讓父母不用擔(dān)心我。盡量不要惹麻煩。。。。。。盡量不要讓他們擔(dān)心。。。。。。我盡量讓自己更有責(zé)任心和耐心，盡我所能為父母分擔(dān)一些工作。”

紐約的社會(huì)工作者Charley Moskowitz正在從事一個(gè)項(xiàng)目，旨在幫助兒童適應(yīng)他們家中的殘疾同胞。莫斯科維茨說(shuō)，經(jīng)過(guò)多年的觀察和經(jīng)驗(yàn)，很明顯“不同家庭的同胞由于各自的特點(diǎn)，采取了不同的適應(yīng)方式?！?br>

因?yàn)楦改笌缀醢阉械臅r(shí)間和精力都花在了自閉癥孩子身上，所以你會(huì)覺(jué)得自己是那個(gè)兄弟姐妹最被忽視的第二個(gè)孩子。

在公共場(chǎng)合也一樣困難。Macks說(shuō)，其中一個(gè)原因是，譜系中的許多孩子外表都很正常，他們沒(méi)有與常人不同的身體或面部特征。但是當(dāng)他們?cè)诮稚霞饨邪l(fā)脾氣的時(shí)候，你會(huì)忍不住在路人面前感到尷尬。Macks說(shuō)。“人們并不知道這個(gè)孩子有自閉癥，所以遇到這種情況，往往會(huì)問(wèn)家長(zhǎng)和同胞:‘你怎么不去照顧你的孩子？’"

巴蘇的母親也證實(shí)了這一模式。她說(shuō):“在我心里，女兒從來(lái)就不是小孩子。”沙爾米拉·巴蘇(Sharmila Basu)承認(rèn)，女兒小的時(shí)候，她就警告過(guò)，“你要在外面照顧好弟弟?！?br>

類(lèi)似的壞事還有很多，至于好事。。。。。。呵呵，說(shuō)實(shí)話，我還真想不出幾件。