了解一點自閉癥的歷史。 [感覺統(tǒng)合失調(diào)]
隨便舉個例子。今年2月,郭延慶博士的《老人的理念:從理論到實踐》即將在付梓出版,這標(biāo)志著亦氏的理念“也將從原來的個人感受和一個家庭的看法,轉(zhuǎn)變?yōu)楦改傅摹K身康復(fù)教育指南’,啟迪父母,幫助父母。也是“引進、消化、創(chuàng)新”的結(jié)果,經(jīng)歷了“理論—實踐—理論”的循環(huán)和完善。其“今天的訓(xùn)練必須包含未來的需求,未來的目標(biāo)必須在今天訓(xùn)練”的理念,本身就源于中國的實踐,服務(wù)于中國的家長,與楊小玲教授為自閉癥兒童的一生做準備的理念一脈相承。
歷史是一面鏡子??v觀自閉癥80年的歷史,“人們永遠不能忘記,這些發(fā)展背后最重要的驅(qū)動力是自閉癥兒童的父母(包括祖父母)推動科學(xué)研究以幫助他們的孩子并提供服務(wù)設(shè)施的強烈決心。”(羅娜·文)
以史為鑒,可以少走彎路。在引進國外理念和技術(shù)的同時,充分認識和實事求是地評價中國與美國以外的其他國家和地區(qū)的差距,總結(jié)我國父母和專業(yè)人士幾十年來積累的正反兩方面的經(jīng)驗,在當(dāng)前尤為重要。
我們感激洛娜。在她和全球幾代父母的努力下,自上世紀90年代以來,人們對自閉癥的認識有了很大的改變。自閉癥已經(jīng)從一個曾經(jīng)讓家庭蒙羞的診斷變成了一個被社會廣泛接受的癥狀,其被關(guān)注和倡導(dǎo)的程度超過了其他很多疾病。中國父母雖然起步晚了近40年,但能夠少走最大的彎路,這是幸運的。從維生素療法,擁抱療法等。到三聯(lián)疫苗理論盛行并引起激烈爭論的那些年,洛娜總是以務(wù)實科學(xué)家的審慎態(tài)度冷靜對待。她反復(fù)告誡我們不要盲目跟風(fēng)。“我從來不認為任何東西是萬能的,……我們一定不能被現(xiàn)有的各種治療方法等誤導(dǎo)。沒有證據(jù)支持這些東西的功效”。她指出:“真正的進步是,人們知道如何創(chuàng)造一個環(huán)境,創(chuàng)造一個可以最小化障礙、最大化開發(fā)潛在能力的日常計劃?!?/p>
經(jīng)過7年的實踐,也經(jīng)過了近7年家長的檢驗。雖然具有明顯的中國特色,但相信也會適用于全世界的自閉癥家庭。我們應(yīng)該有這樣的民族自信。毋庸諱言,它還需要并將在實踐中進一步完善,形成一個完整的體系。而不是盲從,吸收消化創(chuàng)新才是民族自信的體現(xiàn)。
自20世紀90年代以來,我們這一代的父母和專業(yè)人士一直以引進外國文學(xué)、理論和實踐來幫助自閉癥兒童及其家庭為己任。但我對幾十年來探索和總結(jié)地方經(jīng)驗的專業(yè)人士情有獨鐘,對他們懷有深深的敬意。比如國內(nèi)最早探索融合教育方式方法的本土專家王國光;比如提出了“給自閉癥孩子立規(guī)矩”這么有見地的賈博士。我很高興地稱贊它。
今天,絕大多數(shù)在自閉癥領(lǐng)域工作的研究人員和從業(yè)者都有著強烈的愿望去幫助自閉癥患者及其家庭,思考如何更好地轉(zhuǎn)化他們的能力,以服務(wù)于有意義的就業(yè)和工作,希望讓他們過上更快樂、更健康、更有意義、更安全的生活。面對如此重大的社會責(zé)任,也許我們應(yīng)該像作者東萬一樣問自己,“20年后我會后悔今天做的事嗎?”
無論是2011年英國人亞當(dāng)·范因斯坦(Adam Feinstein)寫的《自閉癥的歷史》(A history of Autism),還是2015年下半年和2016年初不到6個月出版的兩本超過700頁的美國暢銷書《神經(jīng)部落》(Neurotribes,Steve Silberman)和《一把不同的鑰匙:自閉癥的故事》(John Don Van,Caren Zucker)都提到,在過去的80年里,科學(xué)家的研究數(shù)次誤入歧途,誤導(dǎo)和損害了許多自閉癥患者及其家庭的生活。20世紀40年代末,美國精神病學(xué)家聲稱他們找到了自閉癥的病因:無情的父母,尤其是母親,缺乏對孩子的愛。就連最早研究自閉癥癥狀的少數(shù)精神病學(xué)家之一利奧·肯納(Leo Kenner)也一度放棄了自己最初關(guān)于自閉癥是天生的理論,轉(zhuǎn)而認同后來被稱為“冰箱媽媽”的假說。在20世紀50-60年代,當(dāng)這一假設(shè)流行時,兒童被送往感化院,遭受電擊、體罰、迷幻藥等。以善意的名義,而情況卻極其悲慘。
在第一個看似“與國際接軌”的名詞下,講述了中國的故事,總結(jié)了中國的實踐,宣揚了具有自主知識產(chǎn)權(quán)的中國理念。所以郭醫(yī)生的講座非常接地氣,在自閉癥家長中反響熱烈。實踐雄辯地證明,孩子可以也愿意做家務(wù)。能拿出來在生活中學(xué)習(xí),愿意在生活中學(xué)習(xí)”,這對父母是多么大的鼓舞?。?。
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