兒子,我不能帶你回家… [智力發(fā)育遲緩]

時間:2022-07-27 00:05來源: 作者: 點擊:
  

這些是弗朗西絲卡最大的愿望,她是加拿大一位自閉癥成人的父母。

“自閉癥患者的美好生活是怎樣的?當我們沒有自閉癥時,一切都是我們認為美好生活的一部分,”Anagnostou說,而這個簡單的愿望恰恰是加拿大這個群體永遠無法實現(xiàn)的夢想。

“沒有兒科醫(yī)生,沒有高中老師,從小沒有資助?!睆耐甑匠赡?,幾乎一切都會改變。畢業(yè)和成年會給他們帶來對未知的終極恐懼。

當自閉癥患者告別兒童撫養(yǎng)系統(tǒng)后,他們開始面臨人們常說的懸崖般的墜落。由于缺乏完善的成人支持體系,這些年輕人的需求得不到滿足,讓他們過上好日子只是空談。

你等得越久,弗朗西拉就越害怕。她擔心史蒂文進不了長期護理機構(gòu),因為那里的名額非常有限。

在檢查了史蒂文的傷勢和財產(chǎn)損失后,后勤人員對弗蘭切拉說:“莫琳,你真的不能再這樣下去了”。

“每個人都應該得到他們需要的支持和服務,兒童、青少年或成年人都應該過上幸福獨立的生活?!?/p>

自閉癥患者能適應穩(wěn)定的日常生活,但對未知的事物感到恐懼。當一個自閉癥患者到了18歲,他們生活中的許多事情都會發(fā)生變化。

社區(qū)工作者詹妮弗·博迪格是一個“向成年人過渡”項目的協(xié)調(diào)人。該計劃關(guān)注就業(yè)、教育、獨立生活和社會環(huán)境,希望幫助自閉癥成年人順利進入一個“不一樣”的世界。

在加拿大,進入長期護理機構(gòu)需要排隊。“早在史蒂文被送進(急診室)之前,我們就已經(jīng)等了很久了”。

“日復一日的奔波,我知道什么都沒有改變。我每天都在擔心史蒂文會在精神病院呆多久。感覺真的很痛。”

史蒂文今年36歲,患有嚴重的自閉癥。譜系障礙(ASD),在面臨壓力和挫折時,經(jīng)常會對自己和他人都非常暴力。對于年過六旬的弗蘭塞拉和丈夫來說,在家里照顧兒子已成為不可能完成的任務。

“(精神病院)是治療病人時的首選,但史蒂文對他以前服用的所有藥物都過敏,連泰諾都做不到”。“他在精神病院接受了大劑量的藥物治療,沒有得到任何積極的結(jié)果?!?/p>

弗蘭認為,醫(yī)院的臨床環(huán)境根本無法提高史蒂文在人際交往和社交方面的能力。他最需要的是安全舒適的家庭生活和24小時的社區(qū)支持?!八谧约旱募依飸摳踩抢铩瓚撚懈嗟臋C會和可能性”。

在加拿大,整個自閉癥干預體系的問題主要集中在專上安置、就業(yè)、住房、心理健康支持,以及其他與自閉癥相關(guān)的醫(yī)療衛(wèi)生支持。

為了有機會結(jié)識參與項目的自閉癥患者,Bodigel經(jīng)常與項目成員一起參加外展項目或招聘會?!拔蚁虢Y(jié)識他們,這樣我就可以帶他們?nèi)ネ饷娴恼鎸嵤澜??!?/p>

對于加拿大的自閉癥家庭來說,這是一個殘酷的現(xiàn)實:孩子一旦年滿18歲——在政府眼里就是成年人——就再也無法獲得政府為孩子提供的資金和服務。因此,許多像史蒂文一樣的成年人不得不在精神病院度過一生,錯過了他們原本最需要的干預和護理。

其中,心理健康的支持至關(guān)重要。70%的自閉癥患者有心理健康問題,如焦慮、抑郁、精神病和自殺,40%有兩種或兩種以上共病。

在一次特別嚴重的事故后,史蒂文被送往急診室,然后被母親送到安大略省漢密爾頓市圣約瑟夫醫(yī)院的精神病病房。這本該是把史蒂文送去長期護理機構(gòu)的。前的短暫過渡,沒成想一住就是14個月。

在精神病病房的最初幾年,史蒂文也在康復中心住了三年,每個周末才回家和父母團聚。這種模式一直持續(xù)到史蒂文開始變得暴力,自殘,破壞東西。莫林不得不把他帶回家照顧自己。

在加拿大,當一個人年滿18歲時,許多適用于自閉癥的社會支持會大大減少,甚至完全停止。在兒童康復醫(yī)院的高級臨床醫(yī)生Evdokia Anagnostou博士看來,這種做法是完全錯誤的。

“對于有小孩的家庭來說,他們可以選擇社區(qū)中的一些早期干預或社交技能項目。但是,隨著孩子的成長,這樣的選擇會越來越少?!辈└駹栒f。

結(jié)果,精神病房成了史蒂文唯一能去的地方。

“當一個人18歲時,自閉癥不會停止。18這個數(shù)字沒有什么神奇的。為什么自閉癥患者在18歲之前每天都會得到很多服務,而到了18歲,這些服務就開始迅速減少?”

莫林·弗朗西拉每天都去精神病院看望她的兒子史蒂文。每天,史蒂文都會問他的媽媽:

在Anagnostou博士看來,自閉癥成年人需要更多的社會支持。他們需要解決住房問題,就業(yè)問題,醫(yī)療問題,娛樂問題。然而現(xiàn)實是“自閉癥成人的支持部門發(fā)展速度遠不及兒童支持部門?!?/p>

回憶起當時的情景,弗蘭切拉仍然心有余悸。“我在家收拾行李,史蒂文坐在沙發(fā)上和社區(qū)服務人員聊天?!蓖蝗?,他站起來開始咬自己,砸墻,砸電視,砸臺燈,試圖把頭伸出院子。

在輔助人員看來,弗蘭切拉沒有能力在家照顧史蒂文,需要另辟蹊徑,比如把史蒂文送到機構(gòu)或者醫(yī)院。但在弗蘭切拉看來,當時唯一可能的選擇——精神病院也不是史蒂文該去的地方。

那發(fā)生在一個周末,史蒂文、母親和一名社區(qū)服務人員都在場。

目前,缺乏數(shù)據(jù)支持加拿大無家可歸者中自閉癥患者的數(shù)量。然而,加拿大自閉癥協(xié)會cy mru 2011年在威爾士進行的一項調(diào)查顯示,12%的成年調(diào)查參與者曾經(jīng)無家可歸。

“離開他很難。每次我說‘我不能帶你回家’,他都很難過?!?/p>

由于缺乏這些服務,許多自閉癥家庭感到筋疲力盡,有些人甚至面臨無家可歸或其他危險情況。


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