目前自閉癥是無法終身治愈的。最好在四歲之前做。 {高功能自閉癥}
在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)兒童中心聯(lián)合舉辦的世界自閉癥日公益展上，一位自閉癥媽媽說，希望我能比孩子多活一天。白發(fā)人送黑發(fā)人去其他家庭，是一個(gè)悲劇，卻成為自閉癥家庭的一個(gè)夢(mèng)想和心愿。
杰西卡·格林森(Jessica Greenson)進(jìn)一步指出，一些自閉癥兒童會(huì)表現(xiàn)出一些刻板的行為，比如反復(fù)重復(fù)某一句話，他們的行為是像不斷轉(zhuǎn)圈一樣的機(jī)械行為。早期的孩子在玩玩具時(shí)會(huì)缺乏創(chuàng)造力和想象力。比如他們有了車，只會(huì)推來推去，開關(guān)車門等等。
自閉癥作為一種神經(jīng)發(fā)育疾病，可能與遺傳有關(guān)。有自閉癥家庭成員的夫婦或一個(gè)自閉癥兒童，如果他們有計(jì)劃生育，應(yīng)該非常重視新生兒的早期發(fā)展。
中國(guó)上一次關(guān)于自閉癥的流行病學(xué)調(diào)查是在2001年，調(diào)查顯示發(fā)病率約為千分之一。北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者，此次調(diào)查僅包括典型的自閉癥患者，大量疑似自閉癥患者并未統(tǒng)計(jì)在內(nèi)。根據(jù)賈的臨床經(jīng)驗(yàn)，近年來，自閉癥患者的數(shù)量一直在增加。除了人們對(duì)該疾病認(rèn)識(shí)的提高，她認(rèn)為中國(guó)自閉癥的發(fā)病率有所增加。
面對(duì)這種藥物無法治愈的精神疾病，“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”是目前公認(rèn)的最佳治療方法。一般來說，6歲前的干預(yù)是有效的。在賈看來，“4歲之前應(yīng)該是最好的期待了。”
“進(jìn)入老年階段后，由于缺乏老年機(jī)構(gòu)、支持性就業(yè)和庇護(hù)性就業(yè)，許多兒童被迫退守家園；尤其是隨著自閉癥患者年齡的增長(zhǎng)，他們的父母因?yàn)槟昀象w弱，已經(jīng)逐漸失去了照顧他們的能力?，F(xiàn)在，國(guó)內(nèi)針對(duì)自閉癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和能夠收容他們的養(yǎng)老院幾乎是空白。"
當(dāng)自閉癥患者被要求離開會(huì)場(chǎng)時(shí)，另一位自閉癥患者的母親正在臺(tái)上發(fā)言。她說，“從自閉癥患者的一生來看，在嬰幼兒時(shí)期，他們會(huì)因?yàn)槿狈φ?guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)而延誤最佳恢復(fù)期；到了學(xué)齡，會(huì)因?yàn)槿诤辖逃龑W(xué)校的缺失而被學(xué)校拒絕或勸阻。”
“正常孩子從3個(gè)月開始就表現(xiàn)出對(duì)被撫養(yǎng)人的關(guān)心，18個(gè)月就愿意和身邊熟悉的人交流互動(dòng)。自閉癥兒童一般不會(huì)對(duì)身邊的親友表現(xiàn)出興趣，眼神交流較少，罵人時(shí)很難有眼神交流和反應(yīng)。這是比較容易區(qū)分的幾個(gè)特征?！?月7日，在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)兒童發(fā)展中心主辦的自閉癥臨床與研究最新進(jìn)展國(guó)際研討會(huì)上，華盛頓大學(xué)自閉癥中心臨床服務(wù)總監(jiān)杰西卡·格林森教授也給出了如何辨別自閉癥兒童的建議。
錯(cuò)誤的診斷會(huì)耽誤對(duì)自閉癥兒童最佳治療方案的期待，對(duì)孩子包括整個(gè)家庭的影響是不可逆的。一份覆蓋30個(gè)省(區(qū)、市)3581份有效問卷的《中國(guó)自閉癥家庭需求報(bào)告》顯示，52.4%的被調(diào)查自閉癥兒童家庭有一人放棄工作照看孩子，這些家庭的離婚率高達(dá)16.9%。
賈告訴記者，有的媽媽悄悄帶孩子看病，爺爺奶奶包括爸爸都不承認(rèn)孩子有??；有的家屬甚至在門診吵架。但是，父母的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素。賈指出，不僅要有健康的體魄，而且要保持絕對(duì)的心理健康。和諧的家庭氛圍和堅(jiān)實(shí)的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子培養(yǎng)的重要條件。
賈說，自閉癥的發(fā)病年齡是在3歲之前。一般情況下，孩子一歲左右就有線索可循，兩歲左右開始有明顯癥狀。對(duì)于自閉癥的干預(yù)，賈認(rèn)為越早越好。
這些自閉的人，被稱為來自星星的人，往往活在自己的世界里，不了解“外界”的行為規(guī)則，而“外界”也因?yàn)椴涣私舛鵁o法理解他們行為背后的需求?？此啤肮之悺?，甚至具有攻擊性和破壞性的行為，往往會(huì)疏遠(yuǎn)和歧視自閉癥患者。目前還沒有有效治療的藥物，是不治之癥，終身病。
幸運(yùn)的是，通過持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練，這個(gè)現(xiàn)在已經(jīng)一歲半的自閉癥孩子，與母親有了明顯的互動(dòng)。“不像以前，他被叫了很多次，但是沒有回應(yīng)。現(xiàn)在孩子有了少量的主動(dòng)語(yǔ)言，與他人的眼神交流增加了，對(duì)母親的回應(yīng)頻率和對(duì)母親的依戀也增加了?！辟Z告訴記者，大部分自閉癥患者的語(yǔ)言功能發(fā)育都會(huì)延遲，很多自閉癥兒童在兩三歲時(shí)還不會(huì)說話。
目前還沒有診斷自閉癥的儀器和生化指標(biāo)，只能通過臨床醫(yī)生對(duì)兒童行為的觀察和一些量表的填寫來確診。然而，賈告訴記者，由于很多家長(zhǎng)不愿意承認(rèn)自己的孩子患有自閉癥，所以在填寫量表時(shí)會(huì)給出錯(cuò)誤的信息?！斑@給我們?cè)\斷自閉癥帶來了很大的麻煩?！?/p>
對(duì)于自閉癥的治療和干預(yù)，賈表示自己在臨床上很少用藥，基本以行為干預(yù)為主。至于市面上那些聲稱可以治療自閉癥，并承諾治療率很高的藥物和針劑，賈建議家長(zhǎng)們慎重選擇。因?yàn)橛盟幉划?dāng)，會(huì)對(duì)自閉癥患者，尤其是嬰幼兒產(chǎn)生很大的毒副作用。
“追東西不追人”是自閉癥患者嬰兒期最典型的癥狀。賈曾經(jīng)接診過一個(gè)6個(gè)月大的疑似自閉癥的孩子。孩子的媽媽是醫(yī)生。她發(fā)現(xiàn)，她的嬰兒對(duì)玩具和其他物體的聲音有積極的反饋，但對(duì)母親和其他親屬的聲音沒有反應(yīng)。通過在線咨詢平臺(tái)，這位福建的母親給賈發(fā)了一段她孩子的視頻。經(jīng)過視頻分析和與家長(zhǎng)溝通，賈被確診為自閉癥。
4月1日，可容納數(shù)千人的首都師范大學(xué)活動(dòng)中心舉辦了世界自閉癥日公益演出。那天，很多自閉癥患者和他們的家長(zhǎng)來到了現(xiàn)場(chǎng)。在三個(gè)小時(shí)的活動(dòng)中，會(huì)場(chǎng)一直很嘈雜，甚至突然出現(xiàn)尖叫聲。
如何減少自閉癥家庭的絕望和悲傷？在現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)下，“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”可能是公認(rèn)的最佳解決方案。
尖叫聲持續(xù)不斷。循著聲音，你可以看到一個(gè)二十多歲的年輕人在忘我地尖叫。身邊一個(gè)微微駝背的中年人安慰著小伙子，盡快把他推出會(huì)場(chǎng)。大門關(guān)上后，仍能聽到尖叫聲在樓道里回蕩。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
