他們也是“星星的孩子”——“隱如”需要更多的理解和關(guān)愛。 {高功能自閉癥}

時(shí)間:2022-07-28 00:42來源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

“每天同一時(shí)間做同一件事,比如7: 30起床,8: 30吃早飯,8: 30叫奶奶帶她去公園,繞著固定的雕塑走3圈...每天風(fēng)雨無阻,一有變故就哭?!奔易”本┑膭ズ髞砹私獾剿?歲女兒的“古怪”行為,這也是對亞斯伯格綜合癥的刻板印象。

據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神衛(wèi)生中心專家介紹,阿斯伯格綜合癥和自閉癥(即自閉癥)都屬于自閉癥譜系障礙,在臨床核心癥狀上有很多相似之處。平均每1000名嬰兒中就有6名阿斯伯格綜合癥患者,男女比例為4: 1。這種障礙從嬰兒期開始,病程長,甚至伴隨一生,嚴(yán)重影響患者的社會功能,給個(gè)人和家庭帶來巨大痛苦。

但與自閉癥相比,阿斯伯格綜合癥沒有言語發(fā)育障礙和智力低下,主要表現(xiàn)為社交障礙、興趣有限和刻板重復(fù)的行為模式。

此外,他們還會對某些事物或科學(xué)知識過分癡迷,往往會敏銳地發(fā)現(xiàn)問題,并以“過分誠實(shí)”的方式表達(dá)出來,而不顧當(dāng)時(shí)的情況,讓別人感到尷尬?!氨热绠?dāng)眾指出老師上課講課的錯(cuò)誤,會讓老師下不來臺?!辈軕c久說。

專家認(rèn)為,由于每個(gè)患者的情況不同,家長應(yīng)與專業(yè)醫(yī)生溝通,選擇科學(xué)合理的治療和干預(yù)方法,給予患者所需的個(gè)體化長期系統(tǒng)干預(yù)。經(jīng)過全面的教育訓(xùn)練和藥物對癥治療,阿斯伯格綜合征患者的預(yù)后可以得到明顯改善,部分患者可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作。

每年的4月2日是“世界提高自閉癥意識日”。聯(lián)合國大會決定從2008年開始設(shè)立這個(gè)紀(jì)念日,以引起全社會的關(guān)注,幫助改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。然而,與自閉癥同屬一個(gè)家族的阿斯伯格綜合癥卻很少受到關(guān)注。這類患者的社交困難不易察覺,往往會被社會“誤解”和排斥。

“他們大多有與人交往的欲望,但缺乏人際交往能力,不知道如何與人交往,所以容易被同齡人排斥?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久表示,阿斯伯格綜合癥患兒在與他人交談時(shí)通常以自我為中心,會無休止地談?wù)撟约焊信d趣的話題,但在此過程中無法識別對方的表情和感受,缺乏進(jìn)一步的情感交流。

由于患者智力發(fā)育水平正常,部分患者的超常能力掩蓋了其社交缺陷,幼兒社交能力不高,家長將兒童社交困難誤認(rèn)為是人格特質(zhì),早期阿斯伯格綜合癥容易漏診,從而延誤治療。

雖然目前沒有特效藥可以治愈阿斯伯格綜合癥,但醫(yī)學(xué)并非完全無能為力。

“大量研究和實(shí)踐證明,對阿斯伯格綜合癥進(jìn)行干預(yù)的療效與干預(yù)的開始時(shí)間密切相關(guān)?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童精神衛(wèi)生中心主治醫(yī)師王慧表示,目前還沒有指南或共識為阿斯伯格綜合癥提供診斷線索。但如果孩子智力、語言發(fā)育良好,但不與同齡人交往,性格孤僻,我行我素,行為比同齡人更幼稚,明顯比同齡人多動(dòng)癥,不循規(guī)蹈矩,就要盡早找醫(yī)生評估,以免錯(cuò)過有效預(yù)期。

“他們還是會有自己的一些特點(diǎn),但這并不意味著他們得不到一般意義上的普通人的生活和工作。他們面臨的困難一方面來自于他們可能與生俱來的特質(zhì),另一方面來自于家庭、學(xué)校和社會對這些特質(zhì)的不理解和不接受?!辈軕c久說,阿斯伯格綜合癥患者需要這個(gè)社會更多的理解和關(guān)愛。


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