作家樸宣訪談:作為一個(gè)自閉癥家長(zhǎng),我不需要同情 《高功能自閉癥》
謝有順評(píng)價(jià)蒲宣寫人物,有《水滸傳》的痕跡,是個(gè)小英雄。賈平凹曾評(píng)價(jià)蒲宣是一位“有創(chuàng)造力、有靈魂的作家”。不僅獨(dú)特的人生經(jīng)歷和深刻的文章內(nèi)涵,小說的文學(xué)性也值得我們關(guān)注。
溥宣又傷心又生氣。他找到了鎮(zhèn)上的寄養(yǎng)家庭,了解了情況,卻找不到生氣的方向。他的孩子長(zhǎng)得很好,學(xué)會(huì)穿衣自理,甚至?xí)顾?。他們看起來就像普通的青少年。但是看到他咬手指的樣子,溥玄突然明白了自己的悲傷在哪里。他沉浸在自己的世界里,?duì)外面的世界一無所知,像被困在套子里,靠指尖的疼痛一點(diǎn)一點(diǎn)感受這個(gè)世界。十幾年前是這樣,今天還是這樣。
他從2017年7月開始寫這部作品,17天就寫完了。寫到感情狀況的時(shí)候,蒲宣多次忍不住落淚。悲傷,憤怒,絕望,所有沉睡在心里十幾年的情緒都被激活了。寫的時(shí)候是夏天,蒲宣怕吹空調(diào)。一寫就汗流浹背,以至于一天要換四五套衣服?!笆畮啄甑氖虑槎?xì)v歷在目。真不知道當(dāng)時(shí)是怎么熬過來的?!逼研貞浧疬@個(gè)創(chuàng)作過程說:“淚水越涌,我越清晰地感受到小說的力量,它調(diào)動(dòng)了我內(nèi)心所有的能量?!?/p>
經(jīng)過多次探索,他找到了對(duì)待和關(guān)愛孩子生活的最佳方式。他把孩子寄養(yǎng)在老中醫(yī)那里,讓老中醫(yī)教孩子。有一年春節(jié)前,他去老中醫(yī)家看孩子,發(fā)現(xiàn)他個(gè)子很高,坐在路邊玩手指,周圍沒人。
許多讀者癡迷于這部小說的真實(shí)性。蒲宣說,他不喜歡強(qiáng)調(diào)真實(shí)性,因?yàn)榕履侵粫?huì)是一堆苦?!安灰魂P(guān)注苦難的部分而忽略這些精神力量。這些火爆的東西,也是永不言棄的中國(guó)精神。”同樣,他也希望通過這部小說,讓更多的人了解自閉癥,也希望可以作為醫(yī)學(xué)參考。“自閉癥好像是時(shí)代病,大家都張不開嘴?!?/p>
蒲宣,湖北谷城人,畢業(yè)于華中師范大學(xué)、北京師范大學(xué)作家班,現(xiàn)居武漢。在《收獲》、《人民文學(xué)》、《當(dāng)代》、《十月》、《小說月報(bào)原創(chuàng)版》等雜志發(fā)表小說200多萬字,作品多次被《小說月報(bào)》、《小說家選刊》、《小說選刊》選登。曾獲第十六屆百花文學(xué)獎(jiǎng)、湖北文學(xué)獎(jiǎng),作品獲2015中國(guó)小說榜、第二屆豐收非虛構(gòu)文學(xué)榜。一些作品正在被改編成電影和電視。
《手指疼痛》以一個(gè)自閉癥兒童的診療過程為主線,全面展現(xiàn)了這個(gè)特殊群體的生存狀態(tài)。從父母最初發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)說話的恐慌,到處診斷,最后確診,到父母離婚,被父親獨(dú)自撫養(yǎng),到孩子中西醫(yī)治療,再到語言培訓(xùn)中心培訓(xùn),到處寄養(yǎng)的全過程...
寄養(yǎng)不是長(zhǎng)久之計(jì)。年底,他帶著孩子回外婆家過年。深夜在高速公路上,霧和黑暗刺激著孩子們,他們開始變得瘋狂。父子在高速公路上搶方向盤,差點(diǎn)釀成大禍。驚魂未定的時(shí)候,樸宣開始反思自己和對(duì)待孩子的方式,慢慢摸索相處之道。這是小說的緣起,也是他這十幾年來現(xiàn)實(shí)生活的寫照。
2018年1月31日,小說《疼痛中的手指》入選2017年“收獲”文學(xué)榜和長(zhǎng)篇非虛構(gòu)類榜單前三。作者是湖北作家蒲宣。文章首發(fā)于《收獲》2017年冬季卷特刊。一經(jīng)發(fā)表,就在湖北文壇引起了不小的震動(dòng)。
這已經(jīng)不是樸宣第一次描述自閉癥了。此前,他曾寫過一部中篇小說《尋找自閉癥兒童》。令人驚訝的是,所有這些事件都來自他的真實(shí)生活。
熟悉他的朋友甚至是看到小說才知道他的情況。一個(gè)朋友告訴他,在你樂觀、豁達(dá)、努力的背后,是令人驚訝的。
除了自閉癥孩子十幾年的治療和父子間的羈絆,家里幾代人的故事也值得細(xì)細(xì)品味。一個(gè)殘疾的祖父和叔叔的故事,一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)而堅(jiān)定的祖母的故事...一個(gè)孩子串起了一個(gè)家庭。讀者可以從小說中看到幾代人是如何反抗命運(yùn)的磨難,讓一個(gè)家庭頑強(qiáng)地生存下來的。而社會(huì)就是由很多這樣的家庭組成的。
在談到自己的創(chuàng)作經(jīng)歷時(shí),蒲自己也說,總有一些東西逼著我們脫衣服,赤膊上陣。
確診之后就是治療和生活,自閉癥兒童是什么樣的?人們需要進(jìn)食、穿衣和排泄...普軒的生活一團(tuán)糟,治療費(fèi)用也是個(gè)不小的問題。他辭了工作,自己創(chuàng)業(yè),沒日沒夜地掙錢。為了讓孩子得到良好的照顧,起初他雇傭了保姆和護(hù)工,但沒過多久,他們都辭掉了工作,里面的難度可想而知。
蒲的老家是湖北谷城,那里有句話叫“門栓寶寶”,意思是孩子發(fā)育晚了也沒關(guān)系。當(dāng)他們達(dá)到門閂的高度時(shí),他們自然會(huì)說話。我奶奶也是這么說的,全家人都很期待。隨著時(shí)間的推移,每個(gè)人的希望都變得渺茫?!斑@孩子有病,”溥宣說。孩子的奶奶突然激動(dòng)起來。“他沒有。你看他長(zhǎng)得好好的,水靈靈的,這么好的寶寶,怎么會(huì)生病……”
他也試過把孩子放在他媽媽家,但是孩子奶奶也老了,家里還有個(gè)殘疾爺爺。如何才能做到兩者兼顧?這個(gè)問題困擾他很久了。有一次蒲宣干完活連夜開車回老家看孩子。奶奶把他關(guān)在外面,問他:“你知道你在做什么嗎?”
著名作家邱華棟在《架肝倚膽說普軒》一文中透露,他在讀《手指疼》時(shí)多次停頓、哽咽、流淚。在他看來,這部作品不僅是一部研究自閉癥主題的優(yōu)秀文本,小說還通過自閉癥兒童的殘疾爺爺、叔叔和固執(zhí)的奶奶的人生經(jīng)歷,表達(dá)了一個(gè)家庭和一個(gè)處于困境中的時(shí)代的美好。
這也是所有自閉癥家長(zhǎng)面臨的第一個(gè)考驗(yàn):診斷。這個(gè)階段,普軒家用了兩年,有的父母用的時(shí)間更長(zhǎng)?!皬膶?shí)際病例來看,診斷越早,治療效果越好。家長(zhǎng)一定要裂心裂眼,清楚地知道你的孩子不是發(fā)育晚,而是自閉癥,這是一種病?!?/p>
作者蒲宣,資深媒體人、企業(yè)家、作家,也是一個(gè)自閉癥孩子的父親。他19歲的孩子仍然不能說話或表達(dá)自己,就像一個(gè)生活在星星中的孩子。
蒲宣在門外苦苦哀求,只為看孩子一眼。奶奶說:“你這樣跑還打死我?晚上開車不怕嗎?”最后奶奶沒有開門,告訴他,你要有自己的生活。
在蒲宣看來,他孩子16年的治療史,也是自閉癥在中國(guó)的發(fā)展史。從確診到治療,再到訓(xùn)練,最后到生活,每一個(gè)階段都?xì)v盡艱辛?!斑@種病只能在2000年以后逐漸確診。你無法想象我?guī)е⒆优鼙榇蟠笮⌒〉尼t(yī)院。沒有醫(yī)生知道他得了什么病。只是智障,不會(huì)說話?!?/p>
網(wǎng)上很多讀者跟風(fēng),評(píng)論說哭了。蒲宣談到這些評(píng)論時(shí),一半贊同,一半不贊同。他慢慢喝了口茶,解釋說小說出版后,很多活動(dòng)邀請(qǐng)他為自閉癥兒童站臺(tái)。站在臺(tái)上,看著臺(tái)下暴虐的人群,有人說,你們自閉癥家長(zhǎng)真可憐,我同情你們。溥宣不同意?!白蚤]癥家長(zhǎng)不需要同情,他們需要的是同理心?!?/p>
目前《痛指》已經(jīng)在相關(guān)影視方洽談中,有朝一日可能會(huì)搬上大銀幕。關(guān)于自閉癥,樸宣的寫作不會(huì)停止,會(huì)有更多的作品呈現(xiàn)給你。
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